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Was sind seltene Krankheiten

Geschrieben von Doris Dübbert am . Veröffentlicht in Krankenversicherung

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Wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen

Schätzungsweise gibt es 5.000 bis 8.000 dieser seltenen Krankheiten welche nicht in das Schema von bekannten Krankheiten passen. Das Gesundheitsministerium arbeitet mit der Forschung, mit und in der Medizin, an einer besseren Prävention, Diagnostik und für erforderliche Therapien.  

Krankheits-Verläufe meistens chronisch

Invalidität (mögliche Pflegebedürftigkeit) und eingeschränkten Lebenserwartung gehen mit diesen Krankheitsverläufen meistens einher. Rund 80 % dieser seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Aus diesen Erkrankungen können sich andere Krankheiten mit und / oder entwickeln, weiterentwickeln. Das nationale Aktionsbündnis will so die ca. 4 Millionen betroffenen Menschen besser mit in den Therapieplan Einbinden.

Odyssee durch das Gesundheitssystem und die Ärzte

Laut Gesundheitsminister Bahr soll es also eine „Anlaufstelle“ für Menschen mit seltenen Krankheiten geben. Das klingt gut und muss umgesetzt werden. Wann erkennt ein Arzt das hier eine seltene Krankheit vorliegt? Das dürfte das größte Problem sein. Was sind die Symptome einer seltenen Krankheit? Viele Ärzte dürften mit der Diagnose, wie mit dem Therapieansatz und der fortlaufenden Behandlung überfordert sein.

Voraussetzung der Arzt erkennt die eigenen Grenzen

Nehme wir mal das Beispiel der Schilddrüse. Vor ca. 15 Jahren war eine Überfunktion der Schilddrüse nicht wirklich Erkennbar (?) Eine Patienten hat uns erzählt das es ein halbes Jahr gedauert hat bis „mal jemand“, also ein Facharzt, auf die Idee kam die Schilddrüse zu untersuchen.

Nun sind Schilddrüsenerkrankungen in der heutigen Zeit aber weis Gott keine seltene Erkrankung. Gewichtsabnahme, eingeschränktes Sehvermögen, Herzrhythmusstörungen, dauernde Erkältung, und so weiter. Heute ist das schon eher Erkennbar und schneller zu behandeln.

Arzt des Vertrauens

So kann also nur die Fort- und Weiterbildung des Arztes und der gesunde Menschenverstand die Grenzen der ärztlichen Möglichkeiten aufzeigen, um eine schnelle Behandlung der Betroffenen zu ermöglichen. Aber auch die Betroffenen selber sollten mitwirken. Der richtige Arzt und das Nachfragen muss für den Erkrankten ein Muss sein.